“这一周，对我来说是漫长而充满期待的。我完成了生命中非常重要的一件事：年我病危期间发起的水滴筹（筹款共计十二万六千四百八十二元），我已于年8月9日申请了全额退款，全部退还给每一位捐款人。”

▲苗彦彦朋友圈截图

今年8月13日晚，28岁的新疆女孩苗彦彦在朋友圈写下了这段话。

据媒体报道，8月20日，结束了在贵阳的治疗后，苗彦彦在父亲的陪伴下来到成都。重庆病友甘露也正准备赶赴成都，她是苗彦彦创业路上的第一个合伙人。

苗彦彦还表示，她计划在成都创业，公司已经注册好了，品牌也在申请中。创业的目的是为了实现人生愿景：资助病友看病、带动病友就业创业。因为在她看来，最重要的，“是实现自己的生命价值。要在生命尚在的时候，竭尽力量的去做对大家都有帮助、有意义的事，让别人因为我们的存在而多了一份对生命的喜悦。”

红星新闻：两年多前，你收到位捐助人的筹款。这是“捐款”，并不是“借款”，为什么一定要退还呢？

苗彦彦：因为我怕亏欠别人，所以即使是捐款也是别人给予我的，必须要去还。而且大家挣钱都不容易。咱们有困难的时候，大家伸出援助之手，已经是感激不尽。过了难关，身体好了能挣钱了，当然得把这个钱还给大家。

▲银行汇款凭证图据苗彦彦朋友圈

红星新闻：什么时候有了还款的念头？

红星新闻：这笔网络筹款，是缘于怎样的契机？

▲捐款人收到退款图据中央广电总台中国之声

红星新闻：得知病情后，有过无法接受的时候吗？

苗彦彦：没有过无法接受的时候，可能病程太久了，是逐渐加重的，所以心理上有准备，也知道自己的病会威胁生命。

年我12岁的时候，在读初一，当时经常喝水从鼻子里流出来，声音嘶哑、鼻音重、吐字不清，眼睛也重影，吃饭经常噎住，四肢体力也差了，当时我们在河南老家每天去上学都要骑自行车从家去学校有七八里路，此前也没觉得有多费力，但那时候开始觉得很累，有腿蹬不动自行车的感觉，尤其冬天。那时候只在小诊所包点药，也没有检查。

年去了新疆，可能因为恶劣的沙漠气候，身体各方面症状都急剧加重，每种症状都呈现出相当糟糕的状态，吃一口饭需要借助水吞咽下去，初三时蹲下站不起来，跑步会摔倒。

年在郑州被误诊为眼咽型肌营养不良，医院检查后确诊为重症肌无力。我还记得当时是一位50岁左右的女医生告诉我得了这个病，我立刻流了眼泪，她告诉我不要难过，重症肌无力比眼咽型肌营养不良要好，目前眼咽型肌营养不良是治不好的，重症肌无力是可以治疗的。

我当时对重症肌无力完全没有概念，我只知道这个病很严重。这些年在治疗我的病上已花费了近30万元。

▲苗彦彦接受治疗时的情景图据新华社

红星新闻：治病过程中，最难的地方是什么？

苗彦彦：我家乡那边医疗资源相对落后，加上重症肌无力又是罕见病，所以平时比较难遇到专业的医生，去其他地方治疗则需要足够的经济支撑，也需要爸爸有时间才可以。我家种了50亩枣园，一年四季都有不同的活需要忙，所以我从不主动提看病的事，我们已经默认接受了这个病治不好、没有好办法。所以只有病危了，医院抢医院。

红星新闻：艰难的时候，有没有人能给你安慰或支撑？

苗彦彦：我不能留给爸爸一具冰冷的尸体，不能死在爸爸前面，不能让家人老无所依，这个信念支撑着我。

网络筹款发起后，我看到为我实名证明的多位好友的留言，有同学、有老师、有发小、还有我的同行伙伴们，几乎贯穿了我成长的所有阶段，让我想起过去很多时光，感觉非常温暖有力量。

这些年非常感恩的是我的顾客们，他们都是极好、极善良的人，谢谢他们一直支持我、选择我、尤其是一位姐姐，不管我推什么产品，她都会买一遍，这不仅仅是钱的事，这种信任给我很大的信心和鼓励，同时也滋养着我的责任心。

▲苗彦彦一边接受治疗一边努力创业图据新华社

红星新闻：这笔元的还款，是如何积攒下来的？大家收到退款后有些什么反应？

苗彦彦：我出院4天后，就开始卖新疆特产：哈密瓜、香梨、阿克苏冰糖心苹果、沙棘和我家里的和田大枣。农特产利润比较微薄，一个订单能挣18元到23元左右，就是这样一笔笔攒下来的。

大家收到退款后比较意外，不知道是什么原因，有些担心我是不是出事了所以款项退回，所以我在朋友圈里作了说明，大家知道来龙去脉也就放心了。

红星新闻：为什么选择来成都创业？

苗彦彦：因为我爸爸年查出肝硬化，目前胃底管、食管都有严重的静脉曲张和门静脉高压，胃出血的话就必须手术止血，在我以前住的连队家里因为距离问题是来不及抢救的，所以要让我爸爸住在城市里，生命才能有基本的保障，所以我选择了成都，方便救治。加上成都到和田有直飞的航班，回和田也方便。

红星新闻：你现在身体状况怎么样，接下来有什么规划？

苗彦彦：因为每天要吃激素和免疫抑制剂的药物和中药，这些都会影响我休息。此前在住院期间，我连续半个多月都是每天只能睡一两个小时，因为药物造成身体比较兴奋活跃，没有办法正常入睡。我现在每天能睡四五个小时已经非常好了。每天吃药，锻炼身体，好好吃饭。最近比较忙碌，现在已经租好房子了，后面就会好一些。

我计划在成都创业，公司已经注册好了，品牌也在申请中。创业的目的是为了实现人生愿景：资助病友看病、带动病友就业创业。成都的办公室已经租好了，准备装修，然后招募自己的运营团队。创业后我的主要方向是深耕沙棘系列产品和进行推广，准备成立一个团队。除此之外，我在成都还租下了一个美容养生店，是作为沙棘体验店来让更多的人了解和体验沙棘产品的作用。

红星新闻记者彭莉

编辑郭宇

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